Jak se žije a umírá pacientům s ALS I.

19. 12. 2016 9:30:00
Ano i v jednadvacátém století jsou choroby, které medicína neumí léčit a je zcela bezmocná. A pacienti na ně umírají. Je to velmi nepochopitelné pro běžného zdravého obyvatele vyspělých zemí. ALS mezi tyto choroby patří.

ALS amyotrofická laterální skleróza je u nás známá jako Grossova nemoc, který na ni nedávno zemřel. V současnosti je nejznámějším ALS pacientem plzeňský fotbalista Marián Čišovský. Možná si někdo bude pamatovat i na polévání nejen slavných lidí ledovou vodou. To byla celosvětová PR kampaň na podporu výzkumu ALS.

Průběh ALS je velmi individuální, v průměru umírají pacienti po 2-5 letech. Jaký je průběh onemocnění? Postupně ochrnují kosterní svaly. Od končetin až k dýchacím svalům a dotyčný se udusí. To se odehrává relativně velmi pomalu, a trvá to měsíce a roky. Svaly atrofují, citlivost na bolest a ostatní podněty se nemění. Intelekt zůstává zachován o čemž svědčí i nositel Nobelovy ceny za fyziku Steven Hawking. Je to asi nejdéle žijící pacient s ALS. Jeho život a situace ovlivněné nemocí jsou skvěle popsány ve filmu Teorie všeho.

Jakým nástrahám musejí pacienti a jejich blízcí čelit? Hlavní problém je nepřetržitá péče v závěrečných stádiích onemocnění. Bez placeného asistenta/ky to nelze zvládnout. Ale kde vzít dobrou asistentku? Je to náročná a nevoňavá práce za minimální odměnu. Chybí granty a zájem státu něco řešit. Ze zákona je hodinová sazba asistenta 130 Kč za hodinu. Za to mnoho nezaměstnaných není ochotno ráno vstát z postele.

Také rodina musí mít s nemocným velkou trpělivost a naopak. Po té, když nemocný přestane mluvit je jeho život a život těch co se o něj starají, plný různých nedorozumění. Strach ze smrti je pro nemocného velmi psychicky náročný. Hodně nemocných se i z tohoto důvodu uzavře do sebe a s okolím komunikují minimálně.

Naštěstí je svět plný hodných lidí, kteří se snaží pomoci. Třeba darem nebo tím, že s vámi stráví svůj čas. Také jsou lidé, kteří mají pomoc svým bližním v popisu práce. Myslím různé asistenty, pečovatele, rehabilitační pracovníky, rozvozáky obědů, zdravotní sestry a dobrovolníky z různých neziskovek, kteří za nemocnými jezdí až domů. Tito lidé vlastně provozují charitu, v jiných zaměstnaných by byli mnohem líp placeni.

Mnoho proklínaných neziskovek pečuje o nemohoucí, přestárlé, postižené a umírající. Provozovatelé hospiců, nebo různé charity, červený kříž a mnoho jiných, jsou ztělesněním neziskovek, bez kterých se naše společnost neobejde. Neproklínejte neziskovky, nikdy nevíte, kdy je budete potřebovat. Važme si lidí, kteří v nich pracují, rozhodně z toho nezbohatnou, spíš naopak.

Také jsou lidé, pro které je umírající snadným zdrojem peněz. Různí alternativní šamani, kteří nabízejí vyléčení za desítky tisíc korun. Šamani, kteří naučí nemocného meditovat nebo zlepší jeho psychiku jiným způsobem do této skupiny nepočítám, pokud nepřekročí cenu obvyklou.

Mnohem horší jsou odborníci, kteří jsou zdravotníci a někdy i proslulí vědci. Umírajícího vmanipulují do situace, kdy nemocný udělá skoro vše, aby si „zachránil“ život. Stačí vzbudit v pacientovi trochu naděje. Takovým odborníkem je i prof. Syková, senátorka za ČSSD, která takto balamutila ALS pacienty. Úhrady u takových odborníků jdou do stovek tisíc korun ze strany pacienta. Pacienti pořádají sbírky, prodávají majetek nebo se zadluží. Horší je, že peníze potom chybí rodinám na péči v posledních stádiích ALS onemocnění.

Co říci na závěr. Mějte s umírajícími trpělivost, dělají to většinou poprvé v životě a neumí v tom chodit. Žijte své životy tak, aby bylo na co vzpomínat. Na LDN to bývá dost dlouhý, tak ať se máte čím bavit.

Váš Petr Hess

P. S.: Kdybyste náhodou chtěli pomoci, o ALS pacienty se stará pomocí a radou organizace ALSA z. s. Nebo si najdete ve svém okolí ALS pacienta a jeho sbírku. Každá koruna je dobrá.

Autor: Petr Hess | pondělí 19.12.2016 9:30 | karma článku: 36.42 | přečteno: 4767x

Další články blogera

Tato rubrika neobsahuje žádné články...

Další články z rubriky Politika

Jiří Žamboch

Prokazatelně lživý titulek o spotřebitelské náladě:

Titulek Seznam Zprávy: "Blbá nálada ustupuje, Češi se cítí ekonomicky nejlépe za tři a půl roku" znamená, že autor neumí napočítat do tří (let). Důkazem jeho lživosti jsou přitom informace přímo z článku.

29.3.2024 v 9:14 | Karma článku: 18.37 | Přečteno: 207 | Diskuse

Michal Sabó

Nechte nám Mrazíka! Proč Češi stále milují Rusko a staré časy?

Česká veřejnost je rozdělena na dvě poloviny. Jedna podporuje Ukrajinu, druhá si stojí za Ruskem. Co vede lidi k hájení tyranie?

29.3.2024 v 6:45 | Karma článku: 16.52 | Přečteno: 476 | Diskuse

Jiří Žamboch

Putinovo dnešní vojenské srovnání NATO a Ruska záměrně kulhá.Situace Ruska je o dost lepší

Dnešní srovnání NATO Putinem dalším chytrým Putinovým tahem.Prohlášení "Rusko vydává desetkrát méně na obranu než Spojené státy, tak je ruský útok na NATO nesmyslný." má ukolébat veřejnost evropských členů NATO.Je to však jinak.

28.3.2024 v 20:10 | Karma článku: 14.33 | Přečteno: 385 | Diskuse

Jan Pavelec

ČR má se svým upoceným pojetím liberalismu 200 let zpoždění.

Podle Listiny základních práv a svobod se Česká republika nesmí vázat na jakoukoliv výlučnou ideologii či náboženské vyznání, a podle Ústavy má být státem sociálním, nikoliv (neo)liberálním.

28.3.2024 v 15:50 | Karma článku: 14.70 | Přečteno: 248 | Diskuse

Jan Bartoň

Přichází nový věk – volíme mezi tragédií a realismem

Pan Václav Vlk starší uveřejnil skvělý komentář k současné mezinárodní situaci pod titulkem Přichází nový věk tragédie. Abychom předešli tragédii, musíme zvolit realismus.

28.3.2024 v 10:00 | Karma článku: 29.95 | Přečteno: 669 | Diskuse
Počet článků 38 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 2569

Jsem vystudovaný chemik, pozdeji pracovník ve farmacii a konečně ve finále učitel na SŠ. Momentálně jsem ochrnutý kriplík s ALS. Mým cílem je klást otázky a snažit se najít odpovědi na složitosti dnešního světa, ve kterém už moc nepřemýšlíme. Jestli Vás můj blog přiměje k zamyšlení, budu radši, než být blogerem roku.

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Velikonoce 2024: Na Velký pátek bude otevřeno, v pondělí obchody zavřou

Otevírací doba v obchodech se řídí zákonem, který nařizuje, že obchody s plochou nad 200 čtverečních metrů musí mít...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...