Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Jak se žije a umírá pacientům s ALS I.

19. 12. 2016 9:30:00
Ano i v jednadvacátém století jsou choroby, které medicína neumí léčit a je zcela bezmocná. A pacienti na ně umírají. Je to velmi nepochopitelné pro běžného zdravého obyvatele vyspělých zemí. ALS mezi tyto choroby patří.

ALS amyotrofická laterální skleróza je u nás známá jako Grossova nemoc, který na ni nedávno zemřel. V současnosti je nejznámějším ALS pacientem plzeňský fotbalista Marián Čišovský. Možná si někdo bude pamatovat i na polévání nejen slavných lidí ledovou vodou. To byla celosvětová PR kampaň na podporu výzkumu ALS.

Průběh ALS je velmi individuální, v průměru umírají pacienti po 2-5 letech. Jaký je průběh onemocnění? Postupně ochrnují kosterní svaly. Od končetin až k dýchacím svalům a dotyčný se udusí. To se odehrává relativně velmi pomalu, a trvá to měsíce a roky. Svaly atrofují, citlivost na bolest a ostatní podněty se nemění. Intelekt zůstává zachován o čemž svědčí i nositel Nobelovy ceny za fyziku Steven Hawking. Je to asi nejdéle žijící pacient s ALS. Jeho život a situace ovlivněné nemocí jsou skvěle popsány ve filmu Teorie všeho.

Jakým nástrahám musejí pacienti a jejich blízcí čelit? Hlavní problém je nepřetržitá péče v závěrečných stádiích onemocnění. Bez placeného asistenta/ky to nelze zvládnout. Ale kde vzít dobrou asistentku? Je to náročná a nevoňavá práce za minimální odměnu. Chybí granty a zájem státu něco řešit. Ze zákona je hodinová sazba asistenta 130 Kč za hodinu. Za to mnoho nezaměstnaných není ochotno ráno vstát z postele.

Také rodina musí mít s nemocným velkou trpělivost a naopak. Po té, když nemocný přestane mluvit je jeho život a život těch co se o něj starají, plný různých nedorozumění. Strach ze smrti je pro nemocného velmi psychicky náročný. Hodně nemocných se i z tohoto důvodu uzavře do sebe a s okolím komunikují minimálně.

Naštěstí je svět plný hodných lidí, kteří se snaží pomoci. Třeba darem nebo tím, že s vámi stráví svůj čas. Také jsou lidé, kteří mají pomoc svým bližním v popisu práce. Myslím různé asistenty, pečovatele, rehabilitační pracovníky, rozvozáky obědů, zdravotní sestry a dobrovolníky z různých neziskovek, kteří za nemocnými jezdí až domů. Tito lidé vlastně provozují charitu, v jiných zaměstnaných by byli mnohem líp placeni.

Mnoho proklínaných neziskovek pečuje o nemohoucí, přestárlé, postižené a umírající. Provozovatelé hospiců, nebo různé charity, červený kříž a mnoho jiných, jsou ztělesněním neziskovek, bez kterých se naše společnost neobejde. Neproklínejte neziskovky, nikdy nevíte, kdy je budete potřebovat. Važme si lidí, kteří v nich pracují, rozhodně z toho nezbohatnou, spíš naopak.

Také jsou lidé, pro které je umírající snadným zdrojem peněz. Různí alternativní šamani, kteří nabízejí vyléčení za desítky tisíc korun. Šamani, kteří naučí nemocného meditovat nebo zlepší jeho psychiku jiným způsobem do této skupiny nepočítám, pokud nepřekročí cenu obvyklou.

Mnohem horší jsou odborníci, kteří jsou zdravotníci a někdy i proslulí vědci. Umírajícího vmanipulují do situace, kdy nemocný udělá skoro vše, aby si „zachránil“ život. Stačí vzbudit v pacientovi trochu naděje. Takovým odborníkem je i prof. Syková, senátorka za ČSSD, která takto balamutila ALS pacienty. Úhrady u takových odborníků jdou do stovek tisíc korun ze strany pacienta. Pacienti pořádají sbírky, prodávají majetek nebo se zadluží. Horší je, že peníze potom chybí rodinám na péči v posledních stádiích ALS onemocnění.

Co říci na závěr. Mějte s umírajícími trpělivost, dělají to většinou poprvé v životě a neumí v tom chodit. Žijte své životy tak, aby bylo na co vzpomínat. Na LDN to bývá dost dlouhý, tak ať se máte čím bavit.

Váš Petr Hess

P. S.: Kdybyste náhodou chtěli pomoci, o ALS pacienty se stará pomocí a radou organizace ALSA z. s. Nebo si najdete ve svém okolí ALS pacienta a jeho sbírku. Každá koruna je dobrá.

Autor: Petr Hess | pondělí 19.12.2016 9:30 | karma článku: 35.95 | přečteno: 4302x


Další články blogera

Petr Hess

Politická korektnost, co to vlastně je?

Tento pojem se používá velmi často. Zdá se mi, že každý v tom vidí něco jiného. Mnozí považují politickou korektnost za útok na svobodu projevu a myšlení. Jako novou totalitu, kdy není dovoleno říkat pravdu.

20.1.2017 v 12:37 | Karma článku: 24.19 | Přečteno: 1967 | Diskuse

Petr Hess

Proč vláda brání ženám na mateřské pracovat?

Před volbami vláda rozdává peníze daňových poplatníků napravo nalevo, ale snížit minimální limit na zdravotní pojištění nechce. Prý by to mělo negativní vliv na státní finance. Asi to není u voličů sexy, i když to se sexem souvisí

11.1.2017 v 12:24 | Karma článku: 33.10 | Přečteno: 2799 | Diskuse

Petr Hess

Podivné nápady ministra vnitra Chovance.

Ve sdělovacích prostředcích se objevila zpráva o návrhu MV na změnu ústavního zákona. Ten dává možnost občanům ČR legálně se podílet na zajišťování vnitřního pořádku a bezpečnosti a ochraně územní celistvosti,

3.1.2017 v 12:53 | Karma článku: 38.02 | Přečteno: 6849 | Diskuse

Petr Hess

Jak se žije a umírá pacientům s ALS II.

Ano i v jednadvacátém století jsou choroby, které medicína neumí léčit a je zcela bezmocná. A pacienti na ně umírají. Je to velmi nepochopitelné pro běžného obyvatele vyspělých zemí. ALS mezi tyto choroby patří.

20.12.2016 v 9:31 | Karma článku: 21.32 | Přečteno: 1242 | Diskuse

Další články z rubriky Politika

Jiřina Holotová

Vyjádření velvyslanectví Syrské arabské republiky ke kauze sirotci

Chceme-li znát jasné stanovisko k možnosti přijetí syrských sirotků do ČR, není nic jednoduššího, než-li se dotázat přímo na velvyslanectví Sýrie v Praze. Proč to hned neudělala sama paní Šojdrová?

24.9.2018 v 22:28 | Karma článku: 30.32 | Přečteno: 621 | Diskuse

Jan Dvořák

V Berlíně řešili Maassena, v Lánech byl Bystroň z AfD

V neděli, kdy prezident přijímal v Lánech významného poslance za AfD, dříve dokonce bavorského předsedu této "odbojné" strany, Bystrone, dospěli v Berlíně k definitivnímu rozhodnutí, jak naložit s nepohodlným šéfem kontrarozvědky.

24.9.2018 v 17:18 | Karma článku: 11.84 | Přečteno: 294 | Diskuse

Luděk Niedermayer

K maďarskému hlasování

V kyberprostoru už opět běhají příspěvky na téma, kdo je vlastizrádce a kolaborant. Čím si to člověk zasloužil tentokrát?

24.9.2018 v 11:41 | Karma článku: 17.39 | Přečteno: 995 | Diskuse

Vít Klíma

Putin a židé

Na pozadí Rusko-Ukrajinského sporu a sestřeleného ruského letadla v Sýrii si můžeme udělat úplnější a ostřejší obrázek o vztahu Vladimíra Putina k židům a Izraeli.

24.9.2018 v 11:37 | Karma článku: 18.55 | Přečteno: 508 | Diskuse

Vladislav Svoboda

Mobilizace 1938

Každý si určitě vzpomene na filmové záběry nadšení nad mobilizací v Praze a jak hrdě, za mávání občanů, odchází odvedenci. Ale nikdo neviděl jak toto rozhodnutí vítali v Chebu, Ústí nad Labem. Liberci, Šumperku, Těšíně či Komárně.

24.9.2018 v 11:26 | Karma článku: 18.55 | Přečteno: 501 | Diskuse
Počet článků 38 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 2332

Jsem vystudovaný chemik, pozdeji pracovník ve farmacii a konečně ve finále učitel na SŠ. Momentálně jsem ochrnutý kriplík s ALS. Mým cílem je klást otázky a snažit se najít odpovědi na složitosti dnešního světa, ve kterém už moc nepřemýšlíme. Jestli Vás můj blog přiměje k zamyšlení, budu radši, než být blogerem roku.





Najdete na iDNES.cz